News-letter - Schwerpunkte und Netzwerke für Seltene Erkrankungen

Liebe Interessentinnen,
liebe Interessenten an Seltenen Erkrankungen!

Hier finden Sie die neueste Nummer unseres News-letter Schwerpunkte und Netzwerke (2020-3/4).

Diese Nummer hat 2 Schwerpunkte, i.e.

•     die Publikation der wichtigsten Referate des letztjährigen Joint Meetings von FSK, PKM und Pro Rare mit Fokus auf Finanzierung der hochpreisigen Medikamente und Schwerpunktsetzung in der Kinderchirurgie.
•     den bisher erfolglosen, 5-jährigen Kampf um die Finanzierung der Enzymersatztherapie aus einem gemeinsamen Topf und damit Beendigung des Patientenkarussells.

Wie immer gilt: Kommentare und Leserbriefe zu unseren Darstellungen oder Kurzfassungen zu anderen Themen mit entsprechenden Internetverweisen sind sehr willkommen. Der News-letter möchte ein Diskussionsforum sein. Bringen Sie Ihre Meinung ein, wir haben nicht die Wahrheit gepachtet.

Korrespondenz bitte an NL@expertisenetze.at

Für die Redaktion

Hans Deutsch                        Franz Waldhauser