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161 Einzelfallgeschichten gefunden.

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Neue Einzelfallgeschichte

10.02.2012

Problem: Sonstiges
Art der Beeinträchtigung: Basal,Wahrnehmungsstörungen,Körperliche Beeinträchtigung,Intellektuelle Beeinträchtigung
Pflegestufe: 6
Antworten: 2
Lösung: Keine Rückmeldung

Fabian, geb. 13.9.2001, Entwicklung einer therapie...

Fabian, geb. 13.9.2001, Entwicklung einer therapieresistenten Epilepsie. 
Nach zweimaliger Genanalys jetzt Ergebnis: Dravetsyndrom. 
Einschätzung seitens uns, der Eltern: jedenfalls hinterfragungswürdige Diagnose. 
Probleme mehrfacher Art: Mindestens zwei - bis dreimal pro Woche ein bis mehrere Anfälle. Pflegestufe 6 bedeutet nur basale Sprachfähigkeiten, nur geringe Ausdrucksfähigkeiten über eigene Bedürfnisse, 24-Stunden Betreuung erforderlich. Zu wenig Stundenkontingent für Fremdbetreuuung zuhause, fast keine familieninterne Unterstützung möglich, weil weitere Familienmitglieder (Oma, Opa,...) bereits verstorben, verzogen oder selbst berufstätig und eigene Kinder - und permanent Kürzungsandrohungen anstatt Kontingenterhöhung der Betreuungsstunden. Ferienbeteruung ein permanenter Drahtseilakt.
Viele offene Zukunftsfragen bezgl. Betreuung. Finanzielle Sorgen. Permanente Bedrohung des Arbeitplatzverlusts aufgrund häufiger Fehlzeiten. 
Alltagssorgen: Gefahr der Vereinsamung. 
Sorgen um gesundes Geschwisterkind = 2 Jahre älterer Bruder. 
Beziehung = permanenter Drahtseilakt.... 
Also, das war die Problembeschreibung. 
Ich beschreibe auch gern, dass wir auch viel Spass und Freude und Ausgelassenheit in usnerem Familien- und Einzelleben erleben, aber das war ja hier nicht die Fragestellung. ;-)) 
Liebe Grüße aus Tirol

Lösungsvorschlag 146

Liebe Familie! Ich verstehe ihre Probleme sehr gut, ich betreue einige Familien in Wien als mobile Kinderkrankenschwester, und möchte Ihnen den Tipp geben, ob Sie schon von der mobilen Hauskrankenpflege in Tirol gehört haben? Unter www.mobitik.at können Sie sich informieren. Evtl. kann eine Kinderkrankenschwestern nach Hause kommen, auf Fabian aufpassen damit sie Freizeit für sich oder für das Geschwisterkind haben. Wünsche Ihnen alles Gute Regina aus Wien

Lösungsvorschlag 147

Liebe Familie, vielleicht kann Sie der ISD (http://www.isd.or.at/)zu Hause unterstützen. Bzgl. finanzieller Sorgen können Sie sich an das Netzwerk Tirol hilft (http://www.tirol.gv.at/themen/gesellschaft-und-soziales/netzwerk/) wenden. Alles Gute und liebe Grüße Manuela

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