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143 Einzelfallgeschichten gefunden.

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Neue Einzelfallgeschichte

09.01.2017

Problem: Sonstiges
Art der Beeinträchtigung: Körperliche Beeinträchtigung
Pflegestufe: Keine Angabe
Antworten: 4
Lösung: Keine Rückmeldung

Hallo, Mein Sohn hat eine seltene Krankheit, die P...

Hallo, Mein Sohn hat eine seltene Krankheit, die Pelizaeus-Merzbacher Syndrom heisst. Durch diese Krankheit, wird das Myelin (der weisse Gehirnsubstanz) nicht gut entwickelt, wodurch die Signale vom Gehirn nicht schnell zu den Armen/Beinen kommt. Er wird wahrscheinlich immer Rollstuhlabhängig sein. Eventuell für ein paar Jahre mit einem Rollator ein paar Schritte gehen können. Er redet auch nicht immer gut verständlich. Wir leben derzeit noch in Holland, aber ich komme ursprünglich aus Wien und darum denken wir darüber nach um vielleicht doch wieder nach Wien zurückzukehren. Ich würde darum gerne mit betroffenen Familien reden, die mir eventuell ein bisschen erzählen können, wie alles so läuft in Wien/Österreich mit Kindergarten/Schule (Intekration pro & con), Therapien, Hilfsmitteln etc. Kann mir vielleicht jemand helfen? Vielen Dank!

Lösungsvorschlag 582

liebe mama. wir haben viel erfahrung mit der inklusion von kindern mit behinderungen oder seltenen und chronischen erkrankungen. ich müsste allerdings ein bisschen mehr wissen, was er so braucht, etc. außerdem fehlt mir der vergleich mit holland, in welchen institutionen ist er gerade untergebracht? gern steh ich auch telefonisch bereit: 0650 841 9820. mo-fr von 9-12 u von 15-18 uhr. mo u mi bin ich nicht immer so gut erreichbar, aber einfach probieren. außerdem stehen auf unserer homepage die termine für monatliche treffen, wozu wir sehr herzlich einladen. dort kommt das geballte wissen unserer exopertiennen zusammen. alles liebe, irene

Lösungsvorschlag 584

Ich habe in Deutschland einen Verein gefunden, der sich unter anderem mit dieser Erkrankung beschäftigt. Ob es in Österreich auch eine Patientenorganisation/ Selbsthilfegruppe gibt, versuche ich gerade herauszufinden. Der deutsche Verein ist dieser hier: http://www.myelin.de/index.php/pelizaeus-merzbacher-syndrom

Lösungsvorschlag 586

Nachdem ich beide Systeme - Holland und Österreich kenne, würde ich an eurer Stelle in den Niederlanden bleiben. Dort wird nach wir vor ganz viel für Kinder bzw. Menschen mit Beeinträchtigung getan. Hier ist es fast jedesmal ein Bittgesuch um Unterstützung. Christa Margarete Egger

Lösungsvorschlag 587

In Holland kriegt man leider auch nicht mehr alles so einfach. Was einfach war, war ein Bett (das man rauf und runter fahren kann), Stehtisch, angepasster Sitz für am Tisch, Rollstuhl anzufragen, weiss nicht wie das in Österreich ist. Aber Anpassungen fürs Haus etc... eine Tragödie. Hilfe zu Haus, wären maximal 2h in der Woche, aber dann nur jemanden für meinen Sohn selbst, keine Hilfe für Haushaltsaktivitäten. Pflegegeld gibt es nur wenn man ganz genau nachweist und abstimmt wofür es verwendet wird, wenn man es überhaupt bekommt. Da sind sie jetzt ganz streng geworden. Erhöhte Kinderbeihilfe gibt es schon, aber die ist sowieso nur 1x pro Quartal und dann eben nur 1/3 von dem was man in Österreich kriegt glaub ich. (50EUR pro Kind, pro Monat) Nach 6 Monaten Kampf ist es uns gelungen ihn in eine ,normale, Spielgruppe (Peuterspeelzaal) zu kriegen, aber nur mit Begleitung. Und wir haben jetzt noch nicht alles geregeld rund um das Geld für die Assistenz. Würde mein Sohn ein oder zwei Tage in den Hort müssen nach der Schule, ist dann auch wieder die Frage, ob er in denselben Hort gehen könnte als unsere Tochter wenn überhaupt. Desweiteren sind sie mit Inklusion in den Schulen noch ziemlich weit hinten. Wir probieren gerade ob es möglich wäre, dass unser Sohn in die normale Volksschule geht (die in Holland schon mit 4 Jahren beginnt), aber die Chancen dass uns das wir das schaffen sind ziemlich niedrig und dann haben wir nur noch die Möglichkeit der Sonderschule. Es kann schon sein, dass manche Dinge einfacher sind in Holland (Krankenkasse/Anfragen bei der Gemeinde) aber Schule, Integration und daher auch soziale/emotionale Entwicklung.... ich habe da irgendwie meine Bedenken. Aber vielleicht lieg ich ja Falsch. Irene, ich werd mich bei dir melden in den nächsten Tagen. LG, Marianne
24.05.2017

Ich suche fü...

...;r Mitte Juli eine Hilfe für meine Schwiegermutter in der Steiermark - Fischbach. Unser Sohn ist 14 Jahre alt und körperlich wie geistig schwerstbehin...

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22.04.2017

Hallo, wir sind ...

...auf der Suche nach einer guten Inklusionsklasse im 10.Bezirk in Wien. Es geht um einen Schulwechsel und wichtig wäre, dass die Schule barrierefrei ist und ...

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20.04.2017

Ich bin 18 Jahre...

... alt und derzeit Schülerin der Bundesfachschule Kalvarienberggasse.  Ich suche für nächstes Jahr ein Praktikum in einer sozialen Einrichtung...

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