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148 Einzelfallgeschichten gefunden.

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Neue Einzelfallgeschichte

28.06.2013

Problem: Medizinische Versorgung
Art der Beeinträchtigung: Körperliche Beeinträchtigung
Pflegestufe: 4
Antworten: 1
Lösung: Keine Rückmeldung

Meine Tochter leidet an congenitalem Hyperins...

Meine Tochter leidet an congenitalem Hyperinsulinismus. Es ist sozusagen das Gegenteil von Diabetes, nur ungleich aufwändiger zu managen. Es ist eine seltene chronische Stoffwechselerkrankung, Sie hat eine PEG Sonde und eine Pumpe mit Dauerinfusion, kommt aber sehr gut mit ihrem Management zurecht, abgesehen von pubertär bedingten Schlampigkeiten, die sich aber gerade wieder einspielen. Ich habe ein gutes Einvernehmen mit Direktion und LehrerInnen, die alle ein Auge auf sie haben ( es gibt auch ein feedbacksystem für mich), aber eigentlich kennt sie sich ganz gut aus. Sie hat keine intellektuelle Beeinträchtigung und geht nach Jahren mit I-Platz in der VS nun in ein reguläres Gymnasium. Nun geht es erstmals darum, dass sie im September auf Schulsportwoche mitfahren möchte. Sowieso muss sie auf Grund ihrer fehlenden Kondition und Blutzuckersituation die Morgen- und Abendaktivitäten auslassen, sowie die Wassersportarten - sie kann aber sehr wohl bei Golf und Tennis mitmachen u ist damit einverstanden. Ausgerechnet der Schularzt hat jetzt aber Bedenken an einer Teilnahme, und das nicht ganz zu Unrecht, weil er sagt, das 3 TurnlehrerInnen mit 60 Kindern und null medizinischen Grundlagen nicht diese Verantwortung übernehmen können. Ich weiß ganz genau, dass ich Stella diese Fahrt - im Gegensatz zu den Schikursen, die wir sehr wohl ausgelassen haben - zumuten kann, würde mich aber natürlich auch wohler fühlen, wenn ich wüsste, dass im Notfall ( es kann ja mit ihr etwas sein und sich gleichzeitig ein anderes Kind verletzen, schon geht nichts mehr) einfach eine geschulte  Person (das muss aber nicht unbedingt eine Krankenschwester sein) zuständig ist für sie. Das ganze müsste aber so ablaufen, dass sie trotzdem nicht den ganzen Tag mit Argusaugen überwacht wird, und auch am abendlichen Gekicher im Bett wie alle anderen auch teilnehmen kann. Ich habe sehr wohl mit Inklusion und der UN-Konvention für Menschen mit Behinderung gewedelt und die Frage gestellt: "Was lässt sich denn nun das System oder die Behörde einfallen, damit mein Kind da mitfahren kann?" Denn natürlich werde ich kooperativ sein, bin aber diesmal nicht fähig, das alles auch finanziell allein auf die Beine zu stellen. Im Gegenteil, ich brauche sogar selber  Unterstützung, um Stella überhaupt mitfahren lassen zu können, denn ihr Vater zahlt ja keine Alimente. Das heißt im Klartext: Ich suche persönliche Assistenz oder jemanden der gern da mitfährt auf einen gratis Urlaub u hauptsächlich, aber diskret, für sie da ist. Oder hat jemand von Ihnen allen einen tipp oder infos bezüglich der Kosten? Dann kann ich ja vielleicht der Schule ja auch einen Vorschlag machen und gemeinsam können wir dann eine Lösung finden. Es wäre sehr traurig, wenn meine Bemühung um gelungene Inklusion ausgerechnet bei meinem eigenen Kind versagten. Ich danke allen ganz herzlich für wertvolle Informationen!

Lösungsvorschlag 289

Ein Lob an die Schule meiner Tochter, das Döblinger Gymnasium!!!! erst seit gestern Mittag ist es fix, dass sie auf die Schulsportwoche mitfahren darf und die Finanzierung für meine private Betreuung ( danke Julia!!!) nicht an mir hängenbleibt!!. ich habe offiziell alles versucht: eine Begleitperson aufzustellen ( moki, bizeps, öziv...) und die Finanzierung sowie Absicherung dazu ( Bundessozialamt, Unterrichtsministerium, Integration Wien, Stadtschulrat, Juristen - da half das Gymnasium ganz stark mit). tatsächlich gibt es noch keinerlei offizielle Lösungen!!! aber alle sind willig daran zu arbeiten, und lobby4kids wird mithelfen!

19.09.2017

Kindermädchen g...

...esucht! Hi, wir werden demnächste eine Betreuung für unsere 12jährige gehbehinderte Tochter brauchen. Ich denke, dass wir jemandem in der Früh für etw....

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19.09.2017

Möchte einen 5 ...

...jährigen Buben aus einer WG ein zu Hause geben, bzw. zu mir holen. Suche Tagesmutter für Sa/So und wenn Ferien sind auch mal unter der Woche , von 07:00-19:...

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19.09.2017

Hallo an alle, m...

...eine kleine wird im Oktober 2017 3 Jahre und wurde mit einem VACTERL-Syndrom geboren. Ihr Syndrom hat sich folgender Maßen ausgewirkt: Herzfehler Neurogen...

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